我的克罗恩

暂时先用这个名字吧！不知后续的情况会如何，希望不要再坏了。
其实肚子一直不太好的，以前一直以为是胆囊不好，因为确实是有下腹部肝区有疼痛的现象。而且有的时候痛得的确很厉害。
可能最早的时候要从2004年的时候开始了，那时候就感觉是肚子不舒服，然后是在澄西的职工医院看的。那时的感觉是胃痛，是不是真的是胃就不知道了。部位主要是在上腹部，中间，靠近胸口的地方。当时开的药是香砂养胃丸，还有是治疗浅表性胃炎的药。吃了一段时间倒也好了，半夜还起来喝牛奶，有一次半夜起来喝牛奶还把内子吓了一跳。然后之间一直是胆囊痛，不太好的时候就吃上六粒消炎利胆片。过个两三天也就好了。
上一次比较严重的腹痛是在儿子考钢琴六级的时候，打电话查分说是没有过，我又气又急，晚上就肚子痛了一夜，但也以右腹部痛为主，第二天就在楼下的小诊所挂了两天的盐水，后来慢慢的也就好了。不过一直是会不明原因的腹痛，主要是在吃完饭之后，特别是晚饭后会有腹部绞痛，其实这时已经是肠梗的了，估计肠腔的狭窄也形成了。但都没有重视，更没有去医院看。就这样一直拖了下来。一直以来大便也不太好，老是拉不干净，便意很多。痔疮是一直有的，肛瘘是去年只后才有的。
今年的六月份，肛瘘实在是没办法了，每天大便的次数也多了一天有的时候要五次，实在撑不住了就在一个星期天去了人民医院看了肛肠科，结果，肛瘘和痔疮之外，CT平扫结果是肠壁增厚，还检查了肠镜于是溃疡性结肠炎浮出了水面。这是当时做的电子肠镜的报告单。找到了人民医院的沈卫东博士医生。

就这样我成了一个溃结患者。当然这要比克罗恩好多了。于是开始吃药，每天是美沙拉嗪嗪肠溶片，还有复方谷氨酰胺肠溶胶囊，还有活菌片，三联康，四联康什么的，吃了一段时间。
期间还特意在常州找了中医来看，后来由于每次到常州看病不方便，就改成了在微信上约中医来看，这样吃了将近两个多月的中药整体的治疗下来觉得恢复的还好，到了十月份就慢慢开始尝试减少每天吃药的量，特别是美沙拉嗪的用量中午吃一粒，上午和晚上吃两颗。到了十一月下旬，比较累，先是去了北京，后来又到扬州公干了一天，还有就是家里要选拆迁房，实在是没有时间不舒服呀。十二月五号要选房，三号约了厂里的沈武杰帮忙看房子，然后中午就在青果路上吃了火锅，确实是吃的猛了一点。当时就觉得有点胀的。晚上家里又是吃的电火锅，我对爷爷买的一大堆的各种丸子实在是没有胃口。所以就稍微吃了一点就不吃了。
晚上就洗洗睡了，本来说好四号家里过冬至节的，所以上床还是比较早的。到了半夜我就被痛醒了，翻来翻去的，到了早上勉强撑着起来喝了一碗豆浆，肚子痛，右下腹部，胀痛绞痛。实在撑不下去了，就一个人骑电瓶车去了人民医院。挂的是急诊，坚持的挂完号连床都上不了。中间一直想要吐，就把早上喝的豆浆都吐出来了。然后，医生开始觉得是阑尾炎，电话叫内子过来。先是血常规，然后是CT腹部平扫。发现了小肠梗阻。然后办住院，先补充能量，解除肠道痉挛，消除炎症。接着检查肠镜，小肠CT增强扫描然后发现了小肠增厚，肠腔狭窄。用药基本上还是消炎解痉，补充体液营养为主。但已经诊断为克罗恩了。这样一直到了十二月的十一号，我觉得已经好了。正好是星期天家里包了饺子，韭菜馅的，好香，我吃了八个。当时没有觉得不舒服。转天是儿子的生日，还吃了蛋糕，面条。
这是江阴的一些检查结果

这时我还没有办出院的手续，但是十三号我就进公司里干了一天的活。其实早上感觉就不太好，肚子里堵的慌，然后中午吃的是内子帮带的粥。到了下午还是腹痛，梗阻又闹了。下班到家这天还是星期二，儿子要上钢琴课，只好让爷爷送我去医院，幸好还没办出院，跟爷爷一起打的到医院。还是老办法消炎解痉，进食以流质为主。第二天就不痛了，我当时想法是手术切除拉到。当时医生给出的方案是先用腹腔镜探查，确定梗阻部位，判断是否可以用腹腔镜切除，如果可行，腹腔镜下行切除术。若不行，则行手术切除。但考虑到开腹手术会有后遗症，还有就是从CT来看梗阻部位不止一个，可能切除的部位会很长，预后不太乐观，于是就很犹豫。
可是一直还是没有办法正常饮食，于是在星期五的时候就到常州的中医院找了一个主治医生看了一下，他的意思由于目前还是没有完全梗阻，还是以保守治疗为主。另外由于不知梗阻部位的实际情况，是不是在常州做一个小肠镜，确定实际的情况。然后联系了常州第一人民医院的王洋主任，说是要到星期天才在医院，于是只有星期天再到常州一趟了，由于在江阴没有办出院，就还是用着药，江阴这边还是原来的药，又加了一个卡文脂肪乳氨基酸17%葡萄糖11%注射液这个就是营养液了，连续挂了两天，每天500毫升。这到了星期天，还是到常州，九点半到，看了CT还有之前的各种化验的情况，还是决定小肠镜，看一下，取一下组织化验。于是通知江阴那边办出院，星期一也就是19号到常州人民医院办住院。然后急切的想做小肠镜，但安排了一下，时间排在了星期四。这中间有四天时间，我就在常州医院里住了下来。每天是挂水，开始是三瓶，氨基酸，维生素，还有就是左氟沙星。然后就是到了星期四，那天陈虎成和小赵一早就过来了，反而是内子由于要从江阴过来，就晚了。我跟陈虎成，还有小赵九点上了二十四楼，一直等到了六点半，内子就过来了，然后就是轮到我了。
说不紧张是假的，因为要做全身麻醉。所以我傻乎乎的抱着被子进到内镜中心。然后按照那个胖胖的麻醉师的要求躺在了床上，再然后，他给我挂上了水，接下来我就不记得了。
等我醒过来的时候，已经是十二点半了，麻药还没有过，有人跟我说醒了吗，张嘴，然后把我嘴里的痰吸掉了，接着我感觉拔掉了我喉咙里插着的一根管子，然后我又睡着了。再醒过来就是在病房里了。内子在身边，还有阿妹，呵呵，居然也来看我，好意外。
然后是二十四小时不能进食，不能喝水，就靠挂水补充体液能量，我的天憋死我了。而且挂水也多了，五大袋500毫升，一小瓶250毫升。这样挂了两天手是天天肿。实在受不了了。到了二十五号直接就跟医生说要停，手上都没有可以插进去的静脉了。然后停了三瓶，到了27号（今天）就只有一大一小两袋了，大的是左氟沙星，小的是氨基酸。
本来说今天会有病理切片的报告出来的，但是今天上午问了没有，下午又问还是没有。我上午在医生查房的时候就跟王洋主任表示要尽快进入下一步的治疗，他要把本来安排在二十八号的胸部CT平扫看看能不能提前做掉，于是就换到了明天上午。
接下来如果没有意外情况，就是用类克治疗了。
下面的是在常州做的检查结果。




下面是类克的一些相关资料及治疗方案
2007年9月1日,西安杨森制药有限公司宣布,肿瘤坏死因子(TNF)抑制剂英夫利西单抗(商品名:类克)正式在中国上市。
英夫利西单抗是已获国家食品药品监督管理局批准用于治疗类风湿关节炎、强直性脊柱炎以及克罗恩病的生物制剂,其通过识别、结合并阻断患者体内TNF-α,降低TNF-α引起的炎症反应,缓解疾病症状,并抑制关节组织损害和骨侵蚀。
 “类克”是一种肿瘤坏死因子抑制剂，化学名为英夫利西（Infliximab）单抗，对体内各种形式的肿瘤坏死因子均能结合，稳定性比较高，用药间隔时间长，第三针后为每2个月使用一次，使用方便。主要用于类风湿关节炎、强直性脊柱炎。治疗作用特点：起效快（数小时即可起效），消炎止痛作用强，同时能阻止关节破坏，改善关节功能，防止残疾的进展，被誉为治疗类风湿关节炎和强直性脊柱炎的“王牌药物”。另外，对银屑病关节炎和韦格纳肉芽肿的疗效也不错。对于类风湿关节炎的推荐使用方法是在0、2、6周各使用3mg/kg,以后每8周使用1次相同剂量，同时合用甲氨喋呤。强直性脊柱炎推荐使用方法是0、2、6周各使用5mg/kg,以后每6周使用1次。对本品过敏或有活动性结核和肿瘤者禁用，中重度心衰病人禁用。本药的缺点是太昂贵，每支100mg,价格为6600元，如一次使用2支，则需13200元，因此只适用经济条件较好的患者。
副作用：
一、感染：类风湿关节炎患者易患结核病，而用肿瘤坏死因子拮抗剂可使结核病患病率进一步增加。因此，使用肿瘤坏死因子拮抗剂应常规做抗结核菌素试验和拍胸片进行筛选。另外，少数患者有诱发感染加重的危险性，对于有严重感染或机会性感染者，包括脓毒性关节炎、感染假体、急性脓肿、骨髓炎、脓毒血症或全身真菌感染等，不应开始或继续用这类药，但感染控制后可恢复治疗。使用这类药的少数患者，乙型肝炎的症状和病毒血症加重，故这类药物不用于乙肝感染者。
　　二、肿瘤：肿瘤坏死因子在数种肿瘤中起肿瘤监视作用，抑制肿瘤坏死因子在理论上可提高肿瘤发生危险性。
　　三、充血性心力衰竭：大剂量英夫利昔似乎与充血性心衰和死亡相对危险高有关，尤其在心功能很差的类风湿关节炎患者中。因此建议肿瘤坏死因子拮抗剂应尽量避免或慎用于充血性心力衰竭控制不好的类风湿性关节炎患者。
　　四、其他：个别病例有白细胞减少、中性粒细胞减少、全血细胞减少、过敏、心包积液、皮肤、全身性血管炎及自身免疫样综合征等。有些妇女在用这类药物过程中妊娠，但她们在正常分娩、流产和终止妊娠率方面与正常人群无差别，为以防万一，一旦发现妊娠应停用这类药物。
　　还有呼吸道感染(如支气管炎，窦道感染、感冒、喉咙发炎)、咳嗽、恶心、胃痛、背部疼痛、腹泻、头痛、头晕、疲倦、痕痒和尿道感染。
　　部份病人会出现过敏反应:过敏反应的症状包括荨麻疹(皮肤红肿、痕痒)、呼吸困难、胸部疼痛、血压偏高或偏低。以及狼疮相似的征状。
在使用类克前所需要的检查 
一、肝功能 ：
 1如果患者肝功能检查显示丙氨酸转氨酶升高超过正常值上线3倍，不能使用类克。同时应该注意胆红素和凝血功能的变化。
2如果患者肝功能异常是由病毒（包括各种肝炎病毒）引起的，不能使用类克。
3如果患者肝功能在3倍正常值上线以内，且排除病毒感染引起，建议在用药前保肝治疗。
4如果肝功能在正常值上线2倍以内时可以在继续保肝治疗的同时使用类克，用药过程中需检测肝功能，如果升高趋势，需及时停用。
二、乙肝三系：
1．肝功能正常的乙肝携带者（即单纯HBsAg阳性）或者肝功能正常的小三阳患者，但HBV-DNA<1000拷贝/ml的患者在用药过程中应定期随访，请遵医嘱定期复诊肝功能和HBV-DNA，若在治疗中出现病毒滴度上升，肝功能异常，则应停药并且向肝病专科医生咨询抗病毒治疗方案
2．大三阳，任何HBV-DNA>1000拷贝/ml的患者，以及因乙肝导致肝功能异常的患者，建议接受抗病毒治疗病情稳定后再给予类克治疗。
3．活动性病毒性肝炎禁用类克
三、感染 ：
1一般感染，在控制感染的情况下可以继续用药
2如果使用类克出现严重感染，需停药并抗感染治疗
四、胸片，PPD：
1.PPD≤10 mm如果胸片正常，无肺外结核是史，可以使用类克，建议6个月复查一次胸片。如果用药过程中有发热，盗汗等症状，需及时检查排除结核。如果患者胸片有陈旧结核证据或肺外结核史，需谨慎使用，如果病情需要使用类克，建议异烟肼或利福平预防治疗的同时使用，并建议每1－3个月复查胸片。如果胸片有活动性肺结核，先正规抗结核治疗，暂不使用类克。
2.10mm＜PPD＜19mm如果胸片正常，无肺外结核是史，建议2周后在对侧复查PPD。如果复查PPD＜19mm，医生根据患者病情决定是否使用类克，建议使用过程中监测胸片，可以6个月复查一次。如果胸片有陈旧结核证据或肺外结核史，同第一条。
3.PPD≥20 mm 不论胸片如何，均建议正规抗结核治疗后在用类克
4.任何直径，但是有水泡，不论胸片如何，均建议正规抗结核治疗后在用类克。用药过程中一旦出现结核，需立即停药，并正规抗结核治疗。
5.如果使用类克患者的家庭成员或共居者患有结核，结核患者必须接受抗结核治疗，欲使用类克的患者应采取相应的隔离或预防治疗。
五、肿瘤指标：淋巴瘤不建议使用，其他肿瘤病情稳定5年以上酌情使用。